Home
Жираф
Особенно это касается москвичей!
Совсем недавно вы помогали нам собрать деньги на операцию маленькому Тимке. Мы бесконечно благодарны всем, кто принял в этом участие. Теперь беда обрушилась на одного из наших близких знакомых.
Сын Евгения Бабенко находится в реанимации 67 больницы г. Москвы в коме (после черепно-мозговой травмы). Сейчас ему срочно нужна кровь 0(I) Rh(-)!
На станции переливания берут кровь и других групп на обмен.
Подробности можно узнать у самого Жени - вот здесь: http://eugen-bb.livejournal.com/13150.html

ПОжалуйста, можно кросспостить это сообщение везде, где только можно - эта группа очень редкая, найти доноров сложно. Нужно распространить информацию как можно шире.

26 Авг, 2008

  • 1:19 PM
Жираф
Ну все...
Лето кончилось, мы в Москве. Здравствуй, блин, столица... где моя теплая малая родина? и спать хочется смертельно...
Мы пока не доставабельны, накопилось много дел :)

итоги лета :)

  • 23 Авг, 2008 at 1:30 AM
Жираф
ну вот, наше знойное лето подходит к логическому завершению...
итоги:

температура в городе от 32 до 42 градусов в тени
случайный подсолнух на балконе
примерно 8,5 кг одного мальчика
2 зуба
мямя!, Аня! и мамабаба!
первые шаги за одну руку
ладушки
факт, что кошку кормят лучше!
исписанная тетрадка стихов от одной девочки
прочитанные Кассиль и Крапивин
ДПР
драные джинсы и фенечек по локоть
карусели в парке до умопомрачения
сертификат на материнский капитал для одной мамы
последний Канал
новые права на лодку
один выезд на Волгу с солнечным ожогом
права категории В
несколько ожидаемых и неожиданных встреч
саратовские слингомамы
неожиданное предложение приятной работы
настоящие помидоры!
желание снимать исключительно зеркалкой
Зенит ТТЛ на ближайшее время
арбузы!
измотанный поездками один папа
РЖД делает состояние на наших деньгах!
почти снятая квартира
инсульт у одного дедушки
хроническая усталость у одной бабушки
без кошек будет очень скучно

ну и всякое, по мелочи...
во вторник температура окружающего воздуха будет уже не 36, а наполовину меньше...

фотки воспоследуют как только, так сразу

Тимке 7 месяцев...

  • 7 Июл, 2008 at 10:50 PM
Жираф
...на днях исполнилось :)

Под катом - немножко наших достижений. Сколько-то трафика займет, безусловно :) )

Больше - в альбоме:
timka 7


А завтра, между прочим, день рождения у любимой дочки :)

Tags:

Тима в Саратове

  • 15 Июн, 2008 at 8:00 PM
Жираф


еще немного - в альбоме:
june 08


блин, мне категорически перестало хватать мыльницы :(( она не умеет останавливать мгновения... думаю о новой цифромыльнице, помощнее
и о губозакаточной машинке заодно, да...

Tags:

Весточка на бегу

  • 9 Июн, 2008 at 8:40 PM
Жираф

Вы вот, наверное, думаете, а чего это мы молчим, как рыбы об лёд :))
А мы в Саратове все, кроме Кости: дышим родным воздухом, любуемся Волгой, растём (Тимка) и хорошеем (Анька), делаем разные бумажные дела, коих накопилось выше крыши :)
Интернет здесь странен, а на компьютере нет даже фотошопа.
Перед нашим отъездом мы раздали некоторые долги и отдали деньги родителям Элеонорки и родителям Аленки . Оставили себе НЗ на осень - поедем в Берлин на контрольное обследование.
Анюша закончила прогимназию и поступила в 5 гимназический класс 719 школы.
Тимке исполнилось полгода. Мальчик чувствует себя хорошо, ест за обе щеки и любит строить глазки и улыбаться красивым тётям.
Я нахожусь в состоянии некоторого офигения от полного отсутствия разметки на саратовских улицах и асфальта вообще везде. Видимо, под впечатлением от этого, с 20 июня иду в автошколу. Начинаю понимать глубинный смысл внедорожников в городе... :)
От дней рождения и свадеб рябит в глазах и пустеет кошелёк - мама вне возраста, брату 45, подруга выходит замуж, сестре 50...
Немного фотографий - здесь:
избранное на июнь 08


Вот примерно кратенький отчёт :)

Tags:

Очередной отчет

  • 23 Май, 2008 at 9:43 PM
Жираф
Вот об этих людях - в частности, об Элеонорке я буду писать постоянно.
Со дня опубликования поста на счет поступило 800 рублей. Начало положено! :)
Жираф

Есть такие люди в Солнечногорске: ilonkaИлонка и pafnutiyПафнутий.
И есть у них дочь Аленка, замечательная маленькая принцесса.
У Аленки врожденный порок сердца. Порок тяжелый, им уже провели несколько операций на сердце. Теперь нужна еще одна. Они думали, что смогут прооперироваться еще через год, но девочке стало хуже, и вот - операция назначена на осень. Питерский кардиоцентр.
Вот здесь Илонка сама обо всем пишет. Нужно собрать 300 000 рублей.

Мы с Костей решили, что еще одна часть денег, которые остались после Тимкиной операции, пойдет в помощь Аленке. Пока это будет 100 000 рублей.

Конечно же, я помещу здесь их счет, на который можно также перечислить благотворительные деньги:

ОБЯЗАТЕЛЬНО указывать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ АЛЕНЫ ХЛЕБНИКОВОЙ
Клинское ОСБ №2563/074 г. Клин
СБ РФ г. МОсква
БИК 044525225
кор/счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Расчет/счет 30301810740000604019
ИНН 7707083893
лицевой счет 40817810240194701022
получатель: Хлебникова Илона Юрьевна, ИНН 7707083893
Жираф

Рональд Хаус - это не просто гостиница. Сюда просто так не попадают...
Наша соседка по этажу Марина здесь живет уже почти год. Она встретила и проводила уже не один десяток русских семей. Смеётся: когда русские уезжают, оставляют одни макароны... Собирает вокруг себя практически всех русских, которые тут живут - скучает по общению, очень хочется услышать русскую речь. Разговариваем, находим общих знакомых - и мир тесен, и прослойка тонкая... Еще более удивительно, что мы все "из одного гнезда" : Марина - старая КСПшница из Уфы, ездила на Грушинский каждый год, уфимцы стоят лагерем обычно между сценами Пеньков и 32.08... Марина рассказывает свою историю без эмоций, в глазах - усталость...
Ее дочь Элеонорка - невесомое создание 15 лет, с очень короткой стрижкой и независимым характером. Только через некоторое время соображаешь, что это не стрижка вовсе... это волосы, отросшие после химии... Элеонорку не взяли в школу при российском посольстве, потому что не нашлось денег. Она ходит в бесплатную школу при клинике Шаритэ и жутко переживает из-за того, что плохо понимает географию и историю на немецком. Она нечасто берет в руки гитару, потому что усталось - ее постоянный спутник. На фотографиях - Элеонорка на сцене детского конкурса на Грушинском, на заднике сцены - ульяновская эмблема: светлячок... Она все время сдает кровь и постоянно ждет результатов анализа. За ней наблюдает профессор, потому что двойной лейкоз - это редкая патология, и такое в России вообще не лечат. Здесь лечение идет сразу по двум протоколам: смысл лечения - убить костный мозг, чтобы он не вырабатывал раковые клетки. Вместе с раковыми лейкоцитами убиваются и здоровые, конечно, а также тромбоциты и эритроциты - но ей переливают донорскую кровь, и уровень эритроцитов и тромбоцитов поддерживается. На сегодняшний день Элеонорку держат на поддерживающей терапии. Пройдено уже 6 курсов химии, жесткое облучение костного мозга. Прошли все возможные осложнения: язва желудка после преднизолона, сепсис, грибы, аллергия на антибиотик... "Она сильнее меня," - говорит Марина (лично я никогда не видела Элеонорку в печали: энергичный длинноногий подросток, который принципиально не пользуется лифтом и гоняет по лестнице, чтобы доказать... кому-то что-то доказать, безусловно...)
Аванс на лечение 110 000 EUR, который внесли в августе прошлого года - весь исчерпан до донышка, за лечение осложнений задолжали еще 54 000 EUR.
Нужно еще 20 000 EUR на химию - чтобы окончательно расправиться с болезнью.

Марина рассказывает про мужа Рубена, который в Уфе пашет на нескольких работах - самой Марине не разрешают устроиться на работу в Берлине, не тот тип визы... В Уфе собирали деньги - набрали на аванс, но нельзя просить у людей больше, чем они могут дать. Уфа - не Москва, зарплаты у людей совсем мизерные. Фонды не помогают, говорят, ребенок уже совсем большой (как будто от возраста ребенка зависит состояние кармана его родителей).

Элеоноркин папа Рубен прислал мне кучу документов, с которыми я даже не знаю, что делать. Кого бы нам еще убедить в том, что этим людям НУЖНО ПОМОЧЬ? На всякий случай я помещу их в фотогалерею - вот сюда. Если нужны документы в формате PDF - пишите мне в почту, вышлю.

В общем, так.
Мы с Костей приняли решение о том, что часть оставшихся денег после Тимкиной операции пойдет этой семье. Самая большая часть: 10 000 EUR

И еще я здесь обязательно помещу банковские реквизиты этих людей: если кто-то посчитает для себя возможным перечислить сюда хоть сто рублей - любая помощь будет принята с благодарностью!
Мы на своем личном примере убедились, что дело не всегда в размере помощи, а чаще в количестве людей, которые желают помочь.

Под катом - много важной информации )

Письмо про Элеонорку

  • 19 Май, 2008 at 2:53 PM
Жираф
Шац!

Перелет из Уфы в Берлин был удобным. Билеты – 12.000 рублей туда и обратно, стыковка между рейсами в Калининграде – 2 часа, салоны заполнены наполовину. Таможенника в Тегеле я чем-то заинтересовал, может имя – Рубен или фамилия – Зарипов, на испанца не похож, на кавказца тоже. На плохом английском объяснил, что приехал навестить жену и дочь на 2 недели. Дочь лечится в клинике Шарите.
Первый перелет был другим. Элеонорку привезли в аэропорт прямо из больницы после месяца лечения от острого Т-лимфобластного лейкоза. Ходить почти не могла, ослабла, болел живот. Немного переживал из-за подъема по трапу, сам похудел за месяц на 10 кг, но ее веса в 39 кг (было 44) почти не чувствовал. Летели через Шереметьево Аэрофлотом. Провожали родственники, друзья, бывшие рядом этот месяц, Элеоноркины одноклассники.
Год этот 2007 необычный, много снега без сильных морозов, почему-то тяжело перенеслась французская прививка от гриппа. Эленорка переросла старшую Веронику за зиму, вот только жаловалась иной раз утром перед школой, что устала, но вечером - не уложишь. Вот уже и конец марта, у Эленорки вспухли лимфоузлы на шее, очень заметно, странно, она болела редко, да и температуры нет. В поликлинике начали лечить от лимфаденита, полмесяца кололи антибиотики, вроде и улучшение было, но потом количество лейкоцитов резко увеличилось и ноги красной сыпью покрылись, направили к гематологу, его не было, отвез в республиканскую больницу. Врач опытная, Раиса Николаевна, видимо, сразу неладное почувствовала, сказала, надо взять костный мозг на анализ. Тут вот и закончилась вся прежняя спокойная жизнь. Элеонорка заплакала там в приемном покое, хотя никто ничего не говорил. Потом плакала еще, когда я из Берлина первый раз уехал и еще, когда поняла, что день рождения 22 августа в Германии пройдет, но я не видел этого – жена, Марина, рассказала.
Май с его праздниками показался очень долгим: искали информацию, решали, как быть, просили Бога. Как будто краски в жизни поблекли, вставать утром не хотелось - принимать снова эту действительность. Но друзья, родственники, знакомые, коллеги – постоянно кто-то поддерживал, советовал, помогал. Друзей и знакомых много. Надо было кровь сдать – человек 40 пришло. Огромное всем спасибо!
Думали, где лечить Элеонору: в Уфе, Москве, Германии, Израиле. Непросто было выбрать - информации не хватало. Решили - в берлинской клинике Шарите, в Российской детской клинической больнице (РДКБ) ее рекомендовали. Когда визу в Москве получал, позвонил в РДКБ, и выяснилось, что диагноз поставлен под сомнение и, возможно, лейкоз - миелобластный, а он по-другому лечится. Подумали - теперь уже в Германии разберутся.
Дорога, в целом, нормально прошла, только боли в животе мучили. Бортпроводники наши внимательно относились, ужин из люкса принесли. Позже выяснилось - была инфекция (клостридии) и язва желудка, видимо, от больших доз преднизолона. В Шарите провели анализ костного мозга, но не смогли диагноз поставить, т.к. наступила ремиссия, а по стеклышкам от предыдущих анализов профессор Хензе сказал, что, скорее всего, лейкоз - двойной. Начали было лечить по протоколу AML BFM-2004 с начала протокола, но через 2 дня боли в животе не дали. Пришлось 20 дней на искусственном питании лечить возникшие осложнения. Элеонорка около кровати ходила туда-сюда, когда боли стихали, чтобы совсем не ослабнуть физически, пульс был 150. Когда откапали курс химиотерапии, возникла сильнейшая аллергия на ванкомицин, и еще неделя ушла на борьбу с аллергией.
Вообще лечение проходит так: капают курс химиотерапии в стационаре, затем, если все нормально, отпускают домой. Через день или каждый день надо приходить в дневной стационар (tages klinik), где делают анализы, проводят процедуры, выписывают лекарства для домашнего лечения. Во время и после курса химиотерапии падают показатели крови – уменьшается количество лейкоцитов и тромбоцитов. В какой-то момент переливают кровь и тромбоциты. После этого показатели крови начинают улучшаться. Это может занять 3-4 недели. При низких лейкоцитах и тромбоцитах надо беречься от инфекций, кровотечений, ушибов. После относительного восстановления – в стационар на следующий курс. В паузы надо восстановить силы, но есть не хочется, сам запах пищи вызывает тошноту, приходится уговаривать, апеллировать к русскому слову “надо” и делать прогнозы влияния тех или иных продуктов на количество лейкоцитов и тромбоцитов.
Процессом лечения руководит и лично наблюдает пациентов заведующий отделением - профессор Хензе, мужчина лет 50-ти, в подчинении которого 4 старших врача. Дневным стационаром руководит доктор Вега, женщина лет 30. В стационаре врачи и медсестры под руководством старшего каждый день совершают обход, предварительно 5-15 минут обсудив состояние каждого пациента, так что и опыт передается, и персонал всегда в курсе. Один раз наблюдал занятие профессора Хензе со студентами прямо в отделении.
В палатах есть телевизор, DVD, видео. В холле - различные игры, бильярд например. Педагог фрау Петра, организуют досуг в отдельной комнате, где можно что-то делать руками. Элеоноре очень нравится, но объясняться на пальцах приходится. Переводчика приглашаем на важные беседы с врачами. Есть психологи. Застали междугородный велопробег юношей и девушек лет 18-20 в костюмах, раскрашенных в цвета радуги. Они объезжали клиники и навещали больных, дарили подарки, разговаривали. Оказывается, в прошлом они перенесли подобные заболевания. Было очень приятно. Вообще весь персонал внимателен и заботлив, кто-то более эмоционален, всегда что-нибудь скажет и улыбнется, поддержит, кто-то менее. Перед медицинскими процедурами всегда объясняют, что будут делать. Элеонора уже понимает некоторые вопросы по состоянию здоровья, по приему лекарств - и может ответить.
В аэропорту встречает Марина. Улыбается, значит все хорошо – верный признак. Половина моего багажа состоит из овсяных каш, киселей (незаменимая вещь в процессе химиотерапии), башкирского меда и бабушкиной выпечки. Блинчики и беляши потом неделю ели - Элеонора соскучилась по бабушкиной стряпне, все же немецкая кухня своеобразна.
Увидел Лимончика (так иногда дома называем дочь), обнялись, поцеловал в щеку, в голову, мне всегда нравилось, ее волосы – светлые и пшеницей пахнут. Осталось немного, сзади в чахлый хвостик собраны. Не сдержался, пришлось дышать минут пять на балконе.
Позади третий курс химиотерапии, идет восстановление. Протокол, видимо, адаптировали, и следующими курсами будут лечить лимфобластный лейкоз. Вот уже девять дней пролетело. Вечерами гуляем по часу, полтора. Через день – в tages, лейкоциты невысокие 400 (8% от нормы) держатся несколько дней. В Берлине чисто, тротуары вымощены и дождями вымыты, воздух немного влажный, но и пыли меньше. Машины стоят вдоль дорог, во дворы заехать невозможно, только пешком из подъезда. Популярен велосипед. Люди не спешат, не суетятся.
22 августа – День рожденья, исполнилось 15. Ищем по квартире 15 спрятанных воздушных шариков, подарки от друзей и родственников. Здесь гитару в подарок купили, очень поиграть хочется, но тромбоциты не всегда позволяют. Смотрим фотографии и видео с приветами от друзей, родственников, одноклассников и учителей из 5-ой и 115-ой школ. Очень соскучилась, очень хочет всех увидеть и услышать. Поздравляют по телефону. Едем в tages, дождь, почти ливень с утра, но рассеивается, и идем в пиццерию “12 апостолов”. Гросс-пицца – величиной со стол! Половину удалось съесть. Хороший был день. Только вот вечером пожаловалась на озноб, ночью температура поднялась 39,8. Вызвали такси и – в стационар. Давление 60/30, температура, рвота. Два дня тяжело было. Оказывается, какая-то больничная инфекция прицепилась, типа сепсиса. Лейкоциты сгорели практически, тромбоциты не справляются с синяками на ногах.
Вечер, все уже по палатам разбрелись. Лимончик пишет письма. Наблюдаю издалека, улыбается, что-то бормочет. Рисует на письмах рожицы. “Не читай, передай Веронике и друзьям-одноклассникам” – улыбается, устала. У Элеоноры прибалтийская такая внешность, хотя крови прибалтийской по рождению - 1/16 часть. Впрочем, сейчас и не известно сколько какой. И даже вот к Лимончику, Лаймону, Лимоноре новое “имя” добавилось: Шац (Schatz), сокровище значит.
Стационар заполнен, в палате с нами Ребекка, немка, с инфекцией уже недели две борется. С ней тоже постоянно кто-то: папа, мама, брат, сестренка. Лечатся турки, румыны, немцы, русские, потомки африканцев. Марина с Элеонорой подружились с русской семьей, переехавшей 2 года назад. С папой, Владимиром, и Машей я познакомился. Живут недалеко от Берлина, скучают по России. Но, зато лечение и даже проезд в клинику на такси для них – за счет государства. Для нас: 110.000€ - аванс за лечение, 50€ на человека в день – проживание; такси - 40€ до клиники и обратно; лекарства, принимаемые дома (например, амфотерицин-В - 80€ на 5 дней); различные осложнения с лечением в стационаре – плюс 1000..1200€ в день. Если бы не поддержка друзей в Уфе – неизвестно, как все сложилось бы, сейчас долг по авансу за лечение в клинике Шарите 1,5 млн. рублей. Столько людей нам помогли, помогают, сочувствуют. Я думаю, Бог каждого заметит, ведь жизнь ребенка спасается.
Попрощался я на пятый день в стационаре, обещал приехать еще в октябре. Шац расстроилась немного. Вечером ее выписали домой, лейкоцитов - 200.
Уже две недели в Уфе. Вероника поступила в институт на архитектуру. Фотографировал и снимал на видео одноклассников для Элеоноры 1 сентября. Лейкоцитов сейчас 1400, “химию” пока не начинают, инфекция сдвинула сроки, но зато аппетит восстановился. Пишу это письмо, может оно поддержит тех, кто оказался в такой ситуации, да и сам на помощь надеюсь.
Cегодня, 9 сентября, положили на следующую “химию”, дай Бог нормально пройдет. Дети верят – они наше Шац! И это на самом деле так!


С уважением,
Зарипов Рубен Римзович 09.09.2007
Жираф


Любимого tsostikКостю поздравляю с юбилеем! Прочной опоры под ногами и новых горизонтов! У тебя все получится (а я тут помогу :) )!

Tags:

Жираф
Я хочу извиниться за то, что не все имена помогавших нам попали в Золотой список.
Дело в том, что многие конверты попадали к нам без указания конкретных имен, подписанные просто как "группа товарищей" или "компания".
Поэтому просьба: если вы знаете людей, которые нам помогли (и не скрывали имен), но не нашли их имена в списке - пришлите нам. Список постоянно редактируется и расширяется.
Пост у Кости в журнале немного запаздывает, потому что Костя работает и не успевает вовремя обновлять :)

Важный пост

  • 15 Май, 2008 at 3:19 PM
Жираф
Итак, наша кампания завершилась.
Всего мы собрали около 49000 евро.

На операцию и все, что с ней было связано, потрачено чуть больше 26000 евро.

У нас остались деньги!

И поэтому мы начинаем новую кампанию.

1) Мы возвращаем долги всем. Нужно только сказать, каким образом мы сможем эти деньги передать.

2) Мы вместе с вами помогаем другим людям, которые сейчас сильно нуждаются в материальной помощи. У нас есть на примете уже как минимум двое таких людей, причем помощь им нужна прямо сейчас. В следующем посте мы напишем о них.

3) Мы вместе с вами помогаем 67 больнице города Москвы, в которой лечатся дети до 3 лет с врожденными пороками сердца.

Комментарии к этой записи скрыты и раскрываться не будут ни при каких обстоятельствах.
Жираф
Итак, мы дома.
Это значит, что самое опасное - позади, Тимкино сердце работает почти как у здорового человека.
А это, в свою очередь, значит, что пришло время сказать спасибо всем, без кого бы этой операции не случилось.
Мы благодарны всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи. Мы благодарны каждому, кто держал за нас кулачки, кто молился за нас, кто поддерживал нас.
Многих из тех, кто нам помогал, мы просто не знаем. Другие пожелали скрыть свое имя. В общей сложности нам помогли минимум 350 человек, но на самом деле людей гораздо больше. Точного количества мы никогда не узнаем, да это и неважно, наверное.
Эти несколько недель перевернули наше представление о мире. Мы узнали, что мир пронизан добром, а люди в мире отзывчивы.
Мы хотели бы написать этот список золотыми буквами, но технические возможности ЖЖ не позволяют этого сделать :)
Поэтому мы просто говорим спасибо этим людям: )

Мы изо всех наших сил желаем вам здоровья. И пусть у вас в жизни все будет гармонично - и если случится черная полоса в жизни, то на смену ей тут же обязана прийти белая :)
Будьте счастливы!

Если есть вопросы, дополнения или уточнения - пожалуйста, можно оставлять комментарии или написать e-mail: t_shekhtman <собака> mail.ru.
А продолжение, как обычно, следует... :)

Про Тимку

  • 29 Апр, 2008 at 2:21 AM
Жираф


Вот не напишешь один раз - и все, больше писать некогда, дни летят в бытовых заботах, в гуляньях, в гостях, немножко в клинике, немножко в общении :)
Приезжала Нюша Ланцберг с двумя ночевками, проходила у нас мастер-класс по воспитанию маленьких мальчиков, рассказывала про БС и за судьбы АП :)
Приезжала Аня Ищенко, привозила много классных детских вещичек от Антошки, тоже рассказывала много разного хорошего и опять за судьбы :)
Приезжали Рита и Рома Кабаковы, возили нас немного по Берлину, привозили к себе в гости, кормили вкусной едой и показывали мальчику замечательных голубых котят, и опять разговаривали за судьбы :)

Весна в Берлине очень радует глаз, но почему-то весной не пахнет...

Тимка толстеет на глазах. Щеки как у хомячка, сам вырос и заметно потяжелел. Активно крутится, но ему пока нельзя лежать на животе (да и больно, наверное), поэтому основную часть времени он проводит на руках. Мама и папа при этом танцуют вальсы и прочие танцы, сгоняют вес :) На УЗИ у него все в порядке. Шов на груди аккуратный, скоро совсем заживет.
Нам скоро уезжать отсюда домой.

Фотки опять некогда выкладывать по одной, поэтому вот ссылка на альбом, там все есть (чтобы попасть в галерею, нужно кликнуть мышкой на фотографию) :))

Германия

21 Апр, 2008

  • 11:20 PM
Жираф
А нас сегодня выписали!
Мы уже в 12 часов были дома, то есть в РональдХаусе. На УЗИ все нормально, результат операции очень хороший. Теперь Тимке нужно гулять и быть с мамой и папой - немцы вообще гуманисты, и прекрасно понимают, что в больнице болеют, а выздоравливают дома. Послезавтра Тимке снимут последние швы, и выдадут нам выписку. До отъезда (обратные билеты у нас на 3 мая) мы останемся здесь, под амбулаторным наблюдением.
Будем изучать топографию Веддинга, здесь много маленьких тихих улочек, мощеных булыжником, и время года подходящее :)

20 Апр, 2008

  • 8:22 PM
Жираф
У нас были гости!
Вчера - Рома и Рита Кабаковы http://naechste.livejournal.com/417195.html
Сегодня - Боря и Романна Ланцберг
Берлинская мадонна или Бабушка Романна :)


Дело идет на поправку, на Тимку напал жор :)
Спасибо за комментарии, мы обязательно находим время их читать :)

19 Апр, 2008

  • 12:10 PM
Жираф
Парой слов - очень хочется спать, моя ночная вахта кончилась, с Тимкой сейчас Костя.
Нас перевели из реанимации в отделение, сняли центральный венозный катетер и страховочный электрод. Вечером был эпизод аритмии, но быстро набежали трое врачей и все купировали. Кажется, это был кризис, дальше должно быть сильно легче. Тимка много спит и все больше ест, так что наверное нас скоро выпишут на амбулаторное лечение.

18 Апр, 2008

  • 1:04 AM
Жираф
Опять кратко.
Тимке сняли дренажную трубку, но он все еще в интенсивке. Температура небольшая и кашель. Но на УЗИ жидкости в легких не видно, и это хорошо. Капают гепарин, калий, антибиотики, мочегонные. Ел уже из бутылочки, правда, зонд все еще стоит на всякий случай.
Плакал, успокоился только у мамы на руках (медсестры попросили подержать его на руках! в реанимации! не, я в российских больницах больше лечиться и лечить своих детей не хочу) :). Мы его сегодня мыли - под присмотром медсестры (то есть, медбрат там за Тимкой в основном смотрит), обтирали его мокрыми салфетками.
В

П.С. Найдите мне хотя бы одну медсестру в российской больнице, которая говорит еще на каком-нибудь языке, кроме русского... Или даже фиг с ней, с медсестрой - врачи тоже не блещут особо знанием языков (сама такая :) ). Здесь же с нами могут говорить по-английски и даже немного на русском! Причем, весь персонал. Респекты им всяческие :) Кстати, то ли от страха, то ли от неожиданности, я вдруг обнаружила, что могу понимать, что мне говорят на английском языке, более того, у меня получается как-то даже собственную речь строить, примерно на уровне школьного курса, но говорю вслух! А куда деваться :)

Снова немного о нас

  • 16 Апр, 2008 at 11:42 PM
Жираф
Все идет по плану. Тимка дышит сам! Немного температурит, но это нормальное явление. После удаления трубки кашляет, но это тоже нормально. Сегодня просыпался, улыбался, смотрел по сторонам. Из трубочек у него остались: центральный венозный катетер, куда ему льют всякие растворы, маленькая кислородная трубочка, зонд, через который его уже немного кормят, мочевой катетер и дренаж. Есть еще датчики, но они все снаружи. Чтобы не пересыхало во рту, ему дают сосать соску. Руки у него привязаны, чтобы он не сдирал трубки и проводочки, но остается возможность двигаться. Держится молодцом, нас с Костей узнал! Мы сегодня с ним пробыли полдня.

Я фигею с отделения интенсивной терапии. Чтобы туда попасть, нужно всего лишь назвать фамилию пациента. Еще просят надеть одноразовый халат и помыть руки с мылом. И все! Никаких бахил, шапочек, никаких мазков из всех дырок организма... Мы заходим в отделение прямо в уличной обуви. Немцы не боятся внешних инфекций, наоборот, они просят быть рядом с ребенком, чтобы он быстрее выздоровел. Его можно трогать, можно принести ему игрушку, можно разговаривать с ним, можно задавать вопросы врачу, медсестрам - они с улыбкой отвечают на все, даже самые глупые вопросы. Рядом с кроваткой стоит аппаратура, по количеству не уступающая космическому кораблю, а по сути - ничего нового: кардиомонитор с возможностью подключить несколько разных датчиков (ЭКГ, артериальное давление, центральное венозное давление, насыщение крови кислородом, температура), аппарат искусственного дыхания с монитором же, только уже дыхательным, пара стоек на десяток инфузоматов (это такая система для внутривенного введения лекарств, очень точная, в отличие от капельницы), на стойке висит маленький кардиостимулятор: все оперированным оставляют страховочный электрод на случай критического нарушения ритма и необходимости реанимации. Электрод находится в подключенном состоянии всегда. И вся эта аппаратура работает! Все данные дублируются в разных вариантах (например, телевизоров два - развернутых в разные стороны, чтобы было видно с любой точки) и суммируются на компьютере врача - у каждой кроватки свой. Но больше всего меня умиляют простые и удобные мелочи вроде лейкопластырей с липучками - чтобы весь букет трубочек не болтался как попало, а был пристегнут к коже или, например, перчаток - медики меня поймут! - в свободном доступе всегда есть перчатки трех размеров... Я уже не говорю про средства ухода - памперсы, кремы, одежка для детишек всегда есть в свободном и неограниченном доступе.
Для родственников есть специальная комната, где можно отдохнуть, посидеть, выпить чашку кофе или стакан воды. Ценные вещи можно не брать с собой в блок, а оставить в запирающемся шкафчике.
В общем, все сравнения с отечественной медициной пока безусловно в пользу немцев.
Да, и еще - насчет звонков. В отделении просят не пользоваться мобильными телефонами, потому что они создают помехи для аппаратуры (при этом глушилок там нет, полагаются только на совесть). Поэтому мы отключаем телефоны. Однако, вечером кто-то из нас наверняка будет в гостинице, поэтому лучше звонить вечером.
Пока вроде все.
Будет возможность - напишу еще.

15 Апр, 2008

  • 11:26 PM
Жираф
Наконец-то здесь появился интернет. Посему - краткий отчет.
В воскресенье УЗИ - уточнили пороки.
В понедельник зондирование сердца под наркозом, уточнили объем операции.
Сегодня в 7 утра забрали мальчика на операцию.
Операция длилась 4 часа, на открытом сердце, с подключением аппарата искусственного кровообращения.
Все, что нужно - зашили, где нужно - поставили заплатку, стеноз убрали.
В 12 часов мы его увидели в отделении интенсивной терапии, потом еще раз ходили к нему в 18.30 - наркоз ему уже не дают, только снотворные. Дышит еще пока с помощью аппарата. Уже пытается просыпаться. Как только он сможет дышать сам, его снимут с искусственной вентиляции. Ритм сердца свой, синусовый. Завтра опять пойдем к нему и будем там с ним. Будет возможность - напишу еще.

немного фотографий )

Этапный эпикриз

  • 11 Апр, 2008 at 11:21 PM
Жираф
Получили мультивизу на 2 месяца.
Улетаем завтра из Домодедово.
Наш телефон в Берлине +4917696681793, можно звонить. Время в Берлине отстает на 2 часа от московского.
Ух!

Новые вести с полей

  • 3 Апр, 2008 at 12:48 AM
Жираф
Ну вот. Деньги переведены на счет клиники.
Операция 15.04.
Мы летим 12.04 днем, из Домодедово. Билеты заказаны.
Нужно успеть получить визу - но это уже теперь гораздо проще.

Продолжение следует...

Вести с полей.

  • 2 Апр, 2008 at 12:00 AM
Жираф
Сегодня были на очередном УЗИ.
Состояние ухудшается. Тянуть больше нельзя, правый желудочек работает на пределе возможностей.
Завтра - получать паспорт на Тимку, переводить деньги в клинику и только ждать визы...

Думаю, в течение ближайших 10 - 14 дней мы уедем.

Записки на бегу - дыбр

  • 19 Мар, 2008 at 11:44 AM
Жираф
это даже не 10... нет, это гораздо меньше - 7 дней, которые потрясли мир...
по крайней мере, перевернули представление о мире у одной конкретной меня :)

***
считаю количество людей, которые нам помогли - их не меньше 200 человек (некоторые собирали деньги в своей компании, поэтому точное число, скорее всего, останется неизвестным)

***
меня зафрендило несколько новых человек, в том числе [info]semyon1959 - его замечательные детские стихи здорово повышают настроение :) Рекомендую!

***
умер Артур Кларк... :(

***
Тимка научился тянуться за игрушкой. Из гирлянды человечков выбирает одну блондинку, а на брюнетку и двух мальчиков внимания не обращает :)

***
вчера мы узнали, что для получения загранпаспорта на малыша надо ехать на Краснопролетарскую и фотографировать его там. Блин!

***
жизнь продолжается :)
Жираф
Дорогие друзья.
Как мы и обещали, подводим результаты. На сегодня собрано (в пересчете на евро): примерно 33690 EUR
А деньги продолжают и продолжают поступать. Люди по-прежнему звонят и предлагают помощь.

Что тут можно сказать.
К сожалению, сейчас очень много детишек нуждается в лечении, которое их родители не могут оплатить. Может быть, рядом с вами кто-то сейчас нуждается в помощи. Мы с Костей были бы очень рады, если бы деньги, которые вы отложили на Тимкину операцию, помогли бы какому-нибудь еще малышу.
При этом мы понимаем, что многие из вас хотят передать деньги именно нам, беспокоятся за послеоперационный период, хотят подстраховать нас «на всякий случай».
Поэтому наши координаторы по-прежнему готовы встречаться с теми, кто хочет передать деньги. Но это уже не настолько критично.

Все, что было перечислено на Тимкину операцию, мы положим на отдельный банковский счет. С него будут переведены деньги в немецкую клинику, при необходимости мы снимем оттуда средства на дополнительные расходы, связанные с нашей поездкой в Германию.

Мы верим в то, что все сложится именно так, как нам всем хотелось бы: что не будет осложнений, что